#BERSAMAODAPUS, Sebuah Kampanye Kepedulian Untuk Penyandang Lupus

 

twb.nz/BersamaOdapus

Rasanya rada lemas saat seorang teman dekat menunjukkan hasil lab-nya. Ini bukti konkrit bahwa dia menderita autoimun kronis atau lebih kita kenal sebagai Lupus. Idealnya, sistem imun berperan menjaga tubuh kita dari virus atau hal berbahaya. Namun pada penderita Lupus, sistem imun atau kekebalah kehilangan kemampuan membedakan substansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan milik tubuh sendiri (self). Akibatnya sistem imun justru menyerang diri sendiri a.k.a jaringan, organ, dan sel yang sehat. Peradangan ini mengakibatkan berbagai organ tubuh terpengaruh, seperti kulit, otak, sel darah, paru-paru, ginjal, jantung, dan persendian. 

Sejarah World Lupus Day

Hari ini, tanggal 10 Mei 2021 diperingati setiap tahunnya sebagai Hari Lupus Sedunia. 

Kenapa sih perlu diadakan Hari Lupus Sedunia?

Sejarahnya, ide ini diawali dari organisasi Lupus Kanada pada tahun 2004. Hari Lupus Sedunia dibuat agar kesadaran tentang Lupus menyebar, mengingat saat itu penyakit Lupus belum banyak dikenal. Kurangnya informasi dan deteksi dini ini sangat berdampak bagi korban dan keluarganya. 

Saat awal, Hari Lupus Sedunia diperingati di 13 negara, dimana mereka meminta pemerintah masing-masing untuk 

1. Menambah dana penelitian Lupus, 

2. Menyediakan perawatan pasien yang lebih baik, dan 

3. Meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai Lupus

Sejak saat itu Hari Lupus Sedunia diperingati di banyak negara, termasuk Indonesia. 

Pada 10 Mei 2021 https://worldlupusday.org/ mengangkat tema "Make Lupus Visible", dengan maksud agar Lupus dipahami secara luas. 

Sekilas Tentang Lupus

Sampai saat ini, penelitian tentang Lupus terus dilakukan. Namun situasi sekarang, Lupus belum ada obatnya. Sehingga yang bisa dilakukan adalah menjaga agar harapan hidup lebih panjang dan dapat menjalani hidup secara normal.

Berdasarkan situs kementerian kesehatan, Lupus bisa dipicu oleh beberapa faktor, antara lain:

1. Faktor genetis: dilansir 7% pasien memiliki sejarah Lupus dalam keluarganya
2. Faktor lingkungan: stress, makanan, infeksi, paparan UV, merokok, paparan kristal silica, dan penggunaan obat tertentu
3. Faktor hormonal: Lupus banyak menyerang perempuan, meskipun ada juga penderita pria. Pemicu penyakit Lupus salah satunya adalah hormon estrogen yang dominan dimiliki perempuan. 

Gejala Lupus dapat muncul secara tiba-tiba, dapat pula perlahan. Tingkat keparahannya bisa ringan, hingga parah yang dapat mengancam jiwa. Lupus memiliki gejala yang mirip dengan penyakit lain, sehingga sulit didiagnosa. Sulitnya mengenali Lupus menyebabkan kemungkinan salah diagnosa dan penyakti terlambat ditangani. 

Gejala yang paling dikenal tentang Lupus adalah kemunculan ruam berbentuk kupu-kupu yang melintang di wajah, meliputi kedua pipi dan hidung. 

Nah, agar setidaknya kita semua bisa memeriksa diri sendiri terkait gejala Lupus, dapat dilakukan SALURI (perikSA LUpus sendiRI) dengan memerhatikan hal-hal berikut:

• Demam melebihi 38C tanpa penyebab yang jelas
• Rasa lemah dan lelah yang berlebihan meskipun perilaku hidup seperti biasa
• Sensitif dengan sinar matahari
• Kerontokan rambut
• Ruam kupu-kupu melintang wajah dari hidung ke pipi
• Munculnya ruam kemerahan pada kulit
• Sariawan, terutama di rongga mulut bagian atas yang tidak sembuh-sembuh
• Persendian nyeri dan bengkak. Hal ini sering terjadi pada lengan dan tungkai. Waspadai bila nyeri menyerang 2 sendi dalam waktu lama
• Saat udara dingin, ujung jari tangan dan kaki pucat, bahkan tidak jarang menjadi kebiruan
• Saat berbaring atau menarik nafas panjang merasa sesak
• Mengalami kejang dan kelainan saraf yang lain
• Hasil cek laboratorium menunjukkan beberapa gejala seperti penurunan kadar sel darah merah (anemia), penurunan sel darah putih (Leukositopenia), penurunan kadar pembekuan darah (Trombositopenia), ada darah dan protein saat periksa urin (hematuria dan proteinuria), serta positif ANA dan/atau Anti ds-DNA  

(Sumber: http://p2ptm.kemkes.go.id/kegiatan-p2ptm/pusat-/hari-lupus-sedunia-2019-ayo-bergandeng-tangan-dan-tetap-tegar-menghadapi-lupus) 

Bila hasil SALURI menunjukkan setidaknya 4 dari daftar gejala di atas, sebaiknya segera berkonsultasi dengan dokter untuk mendapatkan penanganan lebih lanjut.

ODAPUS

Kembali ke teman tadi, sudah pasti dia terlihat down saat mendapati diri terserang Lupus. Ada hari ketika saya mendengar dia menelepon seorang dokter dan bertanya berapa lama waktu yang masih dia miliki? Ada waktu ketika ia telihat lelah, demam, dan akhirnya harus rehat seminggu penuh. 

Kami teman-teman kerjanya mungkin tidak banyak bisa membantu. Yang bisa dilakukan adalah membantu sebaik-baiknya agar ia tetap menjalani hari-hari seperti biasa, tetapi tidak terlibat aktivitas fisik yang berlebihan. Masalahnya, kalau langsung menghentikan semua aktivitas, sebagian orang malah bisa stress. Ini kan juga harus dihindari. 

Odapus (Orang dengan Lupus) atau Penderita Lupus sebaiknya juga menghindari rokok. Jadi perokok di sekitarnya harus tahu diri untuk merokok hanya di ruang khusus yang disediakan. Perubahan cuaca juga dapat memengaruhi proses inflamasi, sehingga harus dihindari. Odapus perlu menghindari paparan sinar matahari langsung, terutama UV di siang hari (10.00 - 15.00) bahkan lampu UV. Untuk itu ia perlu membentengi diri dengan pakaian tertutup dan tabir surya dengan SPF tinggi. Odapus dianjurkan untuk tidak menggunakan kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen. Upaya-upaya ini dapat diperkuat dengan minum obat dan kontrol ke dokter secara teratur. 

Satu lagi yang perlu saya catat di sini bahwa Lupus bukan penyakit menular. Jadi tidak perlu takut berinteraksi dengan Odapus. 

Yang perlu ditakutkan itu kalau gaya hidup kita tidak baik, yang justru memungkinkan berbagai pemicu Lupus mengenai kita. 

Semoga dengan postingan ini semakin banyak yang peduli dengan Lupus, sehingga pemerintah tergerak untuk memudahkan teman-teman Odapus mendapatkan pengobatan dan fasilitas kesehatan memadai. 

Ayo bergerak. Kalau bukan kita, siapa lagi. 

#makelupusvisible